Introductie: Jaarlijks worden circa 140.000 personen in Nederland getroffen door niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Van de 140.000 personen die worden getroffen door NAH, houdt bijna een derde forse blijvende fysieke of neuropsychologische verschijnselen over. Personen met NAH doorlopen verschillende fasen na het werven van NAH. De acute fase, de revalidatiefase en de adaptatiefase. In de adaptatiefase staat het opnieuw participeren in de maatschappij centraal. Binnen de adaptatiefase worden verschillende behandelingen/behandelprogramma’s aangeboden, zoals Hersenz bij Pluryn in Nijmegen en/of Tiel. Over de langdurige impact van deze behandelingen is weinig bekend. Hierdoor is niet duidelijk of de optimale zorg voor personen met NAH in de adaptatiefase wordt gegeven.

Vraagstelling: Dit onderzoek is een pilot-onderzoek voor een groter onderzoek van de Onderzoekslijn NA(H) Zorg op Maat, Lectoraat Klantenperspectief in Zorg en Ondersteuning van de Hogeschool Windesheim te Flevoland. Het lectoraat wil door middel van pilot-onderzoeken inzicht krijgen in de langdurige impact van behandelingen in de adaptatiefase. Het doel van dit pilot-onderzoek is om aanbevelingen te doen over mogelijke onderzoeksmethoden en inhoud voor het grotere onderzoek. Voor dit pilot-onderzoek is volgende onderzoeksvraag opgesteld: ‘Hoe ervaren personen met niet-aangeboren hersenletsel, die behandelingen in de adaptatiefase hebben gehad, en hun naasten, minstens zes maanden na het afronden van deze behandelingen, het dagelijks leven?’

Methode: In dit onderzoek werd gekozen voor kwalitatief onderzoek. De dataverzameling vond plaats door middel van semigestructureerde interviews, omdat op deze manier gedachten, gevoelens en kennis in kaart werden gebracht en hierop door kon worden doorgevraagd.  De persoon met NAH en één naasten werden apart van elkaar geïnterviewd. Zo werd de kans op het krijgen van sociaal-wenselijke antwoorden beperkt. Er werden negen interviews afgenomen, vijf bij personen met NAH en vier bij naasten. De analyse bestond uit transcriberen, lezen, coderen, categoriseren en thematiseren door middel van ATLAS.ti.

Resultaten: Het blijkt dat personen met NAH en naasten veranderingen ervaren in het dagelijks leven. Taken, activiteiten en participatie zijn veranderd waardoor personen met NAH ondersteuning vanuit het privé- en professionele netwerk krijgen. Personen met NAH blijken de nieuwe levenssituatie over het algemeen te accepteren, terwijl de naasten zeggen hier moeite mee te hebben. Ook werd de behoefte aan professionele behandeling en begeleiding tijdens de adaptatiefase benoemd. Deze behoefte werd door de personen met NAH én de naasten benoemd. Bovendien benoemen de partners een verminderd gevoel van ‘samen’ te ervaren in de liefdesrelatie. Hierbij geven partners aan dat verantwoordelijkheid en gelijkwaardigheid door NAH veranderd is. Ten slotte werd benoemd dat het behandelprogramma Hersenz en ambulante begeleiding een positieve invloed hebben op het dagelijks leven van de personen met NAH én naasten.

Conclusie: Uit de bevindingen kan worden geconcludeerd dat NAH leidt tot veranderingen op verschillende gebieden in het dagelijks leven van de personen met NAH én naasten. Opvallend is dat deze veranderingen van elkaar verschillen.

Aanbevelingen voor de praktijk: Naar aanleiding van dit pilot-onderzoek kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan voor vervolgonderzoek en voor zorgprofessionals:

- Een groter participanten aantal met verschillende vormen van NAH betrekken.

- De naasten evenveel bij het onderzoek betrekken als de personen met NAH.

- Niet enkel vragen naar ervaringen over het huidig dagelijks leven, maar ook naar hoe het dagelijks leven er voor het ontstaan van NAH eruitzag.

- Onderzoek doen naar de meerwaarde van het betrekken van ergotherapie in behandelprogramma’s die in de adaptiefase worden aangeboden, zoals Hersenz.

- De zorgprofessionals wordt aanbevolen cliëntgecentreerd te (blijven) werken om de beste zorg te leveren.

- De zorgprofessionals wordt aanbevolen de naasten zoveel mogelijk te betrekken bij de behandeling en begeleiding van personen met NAH, door gezamenlijke en/of individuele bijeenkomsten met de zorgprofessional(s).

Dementieweb. (2018, 1 augustus). Samenleving en dementie [Online afbeelding]. Geraadpleegd op 1 oktober 2018, van https://www.dementieweb.nl/samenleving-en-dementie/

“Eindrapport van een praktijkgericht onderzoek in Semester 1 van 2018/2019 aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Ergotherapie. In opdracht van Dr. Mireille Donkervoort - Onderzoekslijn NA(H) – Zorg op Maat, Lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg, Windesheim Flevoland.”

Het volledige eindrapport is te vinden op HBO-kennisbank: https://hbo-kennisbank.nl/details/sharekit_han:oai:surfsharekit.nl:054a9ae4-54a7-4074-abd0-b166cad5c17e?q=betekenisvol+handelen&has-link=yes&date-from=&sort-order=date&date-until=