Introductie: In Nederland zijn er naar schatting 200.000 mensen met neuromusculaire aandoeningen, deze doelgroep heeft één kenmerk gemeen, de spierkracht neemt af. Door vermoeidheidsklachten kost het deze doelgroep meer energie om hun dagelijkse activiteiten uit te voeren. Bij de doelgroep Facioscapulohumerale Dystrofie (FSHD) en Mitochondriële Myopathie (MM) ondervindt ruim 60% veel hinder van vermoeidheid in het dagelijks leven. Het is van belang dat patiënten met FSHD en MM een betere balans tussen belasting en belastbaarheid vinden om de participatie in het dagelijks leven te vergroten. Het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid gebeurt in de praktijk middels de Activiteitenweger. Het blijkt dat de Activiteitenweger nog weinig is onderzocht, terwijl het een veel gebruikte behandelmethode is in de ergotherapie. De Life Balance Study (LiBaS) wil de test-hertestbetrouwbaarheid en de validiteit van de Activiteitenweger onderzoeken bij patiënten met FSHD en MM. Dit praktijkgerichte onderzoek zet een eerste stap binnen dit valideringsonderzoek met een effect op de construct- en indruksvaliditeit. Het doel hierbij is in kaart te brengen hoe patiënten met FSHD en MM met vermoeidheidsklachten omgaan met het wegen van dagelijkse activiteiten tijdens het invullen van de ‘overzichtslijst weging’ van de Activiteitenweger door inzichtelijk te krijgen hoe patiënten tot deze weging komen.   

Vraagstelling: De onderzoeksvraag is als volgt: “Hoe komen patiënten met FSHD en MM met vermoeidheidsklachten tot een weging van dagelijkse activiteiten bij het invullen van de ‘overzichtslijst weging’ van de Activiteitenweger?

Methode: Er is een kwalitatief beschrijvend onderzoek uitgevoerd waarbij er een cognitief interview is afgenomen bij tien deelnemers, waarvan de helft met FSHD en de helft met MM. Een cognitief interview maakt de gedachtegang van de deelnemers inzichtelijk. De interviewguide van de cognitieve interviews is voorafgaand de afname gecontroleerd door de onderzoeksgroep van de LiBaS en de ontwikkelaars van de Activiteitenweger. De cognitieve interviews zijn afgenomen waarna deze zijn getranscribeerd. Met behulp van ATLAS.ti is vervolgens data geanalyseerd door te coderen, categoriseren en thematiseren.

Resultaten: Een belangrijk resultaat is dat de deelnemers het lastig vonden twee basisregels te handhaven bij het maken van een weging. Dit betreft de volgende basisregels: onafhankelijk van het tijdstip van de dag en onafhankelijk van andere activiteiten. Eveneens hebben de deelnemers verschillende opvattingen over de definities van de kolommen (ontspanning, licht gemiddeld en zwaar) en dagelijkse activiteiten. De belangrijkste uitkomsten zijn dat deelnemers de aspecten ‘externe hulp’, ‘sociale interactie’, ‘temperatuur’, ‘fysieke inspanning’, ‘mentale inspanning’, ‘tijdsduur’, ‘gerelateerd aan tijdstip’ en ‘dagindeling’ meenemen om een weging te maken. Deze aspecten zijn geformuleerd als categorieën onder de thema’s: omgeving beïnvloedt weging, fysieke en mentale gesteldheid beïnvloedt weging en tijdsaspecten beïnvloeden weging. 

Conclusie: Uit de resultaten en de discussie is te concluderen dat de gegeven instructie en de hierbij gebruikte begrippen bij het wegingsproces van de Activiteitenweger op dit moment nog niet opgevat worden zoals deze bedoeld zijn. Verder is te concluderen dat het wegingsproces van de Activiteitenweger op dit moment nog niet meet wat het pretendeert te meten, de ervaren intensiteit van een activiteit. 

Aanbevelingen voor de praktijk: Het is aan te bevelen meer uitleg te geven omtrent de basisregels door deze met hulpzinnen te ondersteunen die bekrachtigen dat een activiteit onafhankelijk van het tijdstip en onafhankelijk van andere activiteiten, moet worden gewogen. Daarnaast is aan te bevelen de definities ontspanning, licht, gemiddeld en zwaar en dagelijkse activiteiten uitgebreider toe te lichten zodat iedere patiënt bij het invullen van de overzichtslijst weging dezelfde definities gaat hanteren. Tevens is aan te bevelen om bewust om te gaan met de aspecten die van invloed zijn op een weging. Van belang is hierbij te letten op deze aspecten om vervolgens hierop door te vragen. Ten slotte is aan te bevelen meer interviews af te nemen bij patiënten met FSHD en MM met vermoeidheidsklachten om te stellen dat saturatie bereikt is. 

“Eindrapport van een praktijkgericht onderzoek in Semester 1 van 2017/2018 aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Ergotherapie. In opdracht van de LifeBalance Study van het Radboudumc, Jacqueline Leenders MSc.

Quality Support. (2015). Bent u in balans? Geraadpleegd op 12 september 2017, van http://www.quality-support.nl/23697/nieuws-artikelen/archief/bent-u-in-balans