Inleiding
In Nederland worden jaarlijks meerdere kinderen geboren met de diagnose Cerebrale Parese (CP) en Hereditaire Motorische Sensorische Neuropathie (HMSN). Deze patiënten ervaren over het algemeen moeilijkheden bij het aansturen van bewegingen of het bewegen zelf, waaronder bijvoorbeeld het lopen. In dit onderzoek is het woord problemen vermeld als behoeften. Er wordt op deze manier niet stilgestaan bij hetgeen wat patiënten niet meer kunnen, maar bij hetgeen wat de patiënt graag weer zou willen uitvoeren. Bij de behandeling van de behoeften om te lopen zijn voornamelijk fysiotherapeuten en bewegingstechnologen betrokken. Voor een specialistische behandeling op dit gebied kunnen patiënten terecht in het Loop Expertise Centrum (LEC) van de Sint Maartenskliniek (SMK) te Nijmegen. Het LEC is een vrij nieuw onderdeel van de SMK dat nog in ontwikkeling is. Met deze ontwikkeling wordt bedoeld dat de medewerkers van het LEC actief op zoek zijn naar verbeteringen en uitbreidingen voor deze gespecialiseerde patiëntenzorg. De opdrachtgever van het onderzoek en tevens hoofd van het LEC, Pauline Aarts, ziet mogelijkheden voor het beroep ergotherapie, als toevoeging aan het behandelteam.

Doelstelling
In dit onderzoek zullen de onderzoekers onderzoeken hoe de rollen van ergotherapeuten vervuld kunnen worden in het LEC.

Projectdoel: Er is een bruikbaar advies opgesteld over de rolvervulling van ergotherapeuten in de behandeling van patiënten met CP en HMSN in het LEC.

Onderzoeksdoel: Er is achterhaald welke mogelijke rollen ergotherapeuten in de behandelfase van het LEC kunnen vervullen bij behoeften, in relatie tot de loopvaardigheid, van patiënten met CP of HMSN.

Vraagstelling
De onderzoekers zijn tot de volgende hoofdvraag gekomen: “Hoe zien ergotherapeuten hun rol in de behandeling van CP & HMSN-patiënten in het LEC, in relatie tot de behoeften geformuleerd in de inventarisatiefase?”

Methode
Voor het beantwoorden van de hoofdvraag is de “Mixed Methods” benadering gebruikt. In het kwantitatieve onderzoek is er retrospectief dossieronderzoek uitgevoerd. De patiëntendossiers hebben allen voldaan aan de volgende eisen: de diagnose HMSN of CP, een leeftijd van 4 tot en met 75 jaar en allemaal gezien op de mobiliteitspolikliniek in de periode januari 2020 tot en met september 2020. In de dossiers is er gekeken naar het Canadian Occupational Performance Measure (COPM) model. Met dit meetinstrument zijn de ergotherapeuten in staat de belangrijkste behoeften van patiënten te achterhalen. De behoeften uit de COPM-rapportages zijn geanonimiseerd door een onderzoeker om de privacy van de patiënten te waarborgen, deze onderzoeker stond onder contract bij de SMK waardoor er inzage verkregen mocht worden in de dossiers. De behoeften zijn geanalyseerd in Castor Electronic Data Capture (EDC), er aan de hand van eerdergenoemde dossiereisen een format opgesteld. Daarnaast is er gekozen om de drie categorieën van het International Classification of Functioning (ICF) toe te voegen aan het format. Het ICF model wordt in de ergotherapie gebruikt wordt om de relatie tussen de gezondheidstoestand weer te geven met betrekking tot de volgende niveaus: participatie, activiteiten en functies/anatomische eigenschappen. De behoeften zijn ingedeeld op de niveaus om te zorgen voor een overzichtelijke weergave. Alle gegevens geanalyseerd in Castor EDC zijn met een formule omgezet in percentages. Er ontstond een overzichtelijke weergave met de meest voorkomende behoeften. De meest voorkomende behoeften zijn voorgelegd aan een zestal ergotherapeuten, een bewegingstechnoloog en de opdrachtgever in een focusgroep. Tijdens deze focusgroep is er achterhaald of en welke mogelijke rollen ergotherapeuten zouden kunnen vervullen met betrekking tot de meest voorkomende behoeften per leeftijdscategorie.

Resultaten
Uit de resultaten blijkt dat ergotherapeuten een rolvervulling zien in de volgende gebieden: het adviseren en behandelen van de belasting/belastbaarheid, het geven van educatie aan patiënt en naasten, het betrekken van de fysiek/sociale omgeving, het taakspecifiek trainen, samenwerking met de behandelaren van het LEC en samenwerking met de eerstelijns ergotherapeuten voor een vervolgbehandeling.

Conclusie
Uit de resultaten van de focusgroep kan geconcludeerd worden dat de deelnemers rollen voor ergotherapeuten zien in het LEC op de volgende gebieden: het adviseren en behandelen van de belasting/belastbaarheid, het geven van educatie aan zowel patiënt als de sociale omgeving, het betrekken van de fysiek en sociale omgeving, taakspecifiek trainen, een COPM (her)afname en een samenwerking met de behandelaren van het LEC maar ook met eerstelijns ergotherapeuten voor het vormgeven van een vervolgtraject.

Voor zover de onderzoekers weten is dit het eerste onderzoek dat voor CP- en HMSN-patiënten mogelijke relevantie voor ergotherapie aantoont, in relatie tot de loopvaardigheid. Wel zijn er onderzoeken die relatie tussen ergotherapie en lopen aantonen met betrekking tot andere diagnoses waaronder Parkinson. Het aantonen van relevantie kan van meerwaarde zijn voor het ergotherapiewerkveld. Naast het LEC zijn er meer ziekenhuizen en centra waar patiënten voor behandeling van behoeften in de loopvaardigheid terecht kunnen. Behandelingen zouden vollediger vormgegeven kunnen worden, wat kan resulteren in specialistischere en patiëntgerichtere zorg.

Aanbeveling
Ten eerste wordt er aanbevolen een soortgelijk onderzoek uit te voeren voor niet aangeboren hersenletsel (NAH) patiënten. Dit ziektebeeld wordt naast CP- en HMSN, ook gezien op de mobiliteitspolikliniek. Ten tweede wordt er aanbevolen het patiënten perspectief te betrekken, de COPM rapportages gaven slechts een beperkt inzicht in de daadwerkelijke ervaring van de patiënten. Ten derde wordt er aanbevolen de behandelaren van het LEC in vervolgonderzoek te betrekken. Hiermee kan er draagvlak ontstaan voor implementatie en wordt overlap in behandelingen voorkomen.

Tilleman, R. (z.d.) Sint Maartenskliniek, Nijmegen [foto]. Geraadpleegd op 22 september 2020, van https://www.egm.nl/architecten/projecten/sint-maartenskliniek-nijmegen/405

Engels, L., Van Delft, N., De Graaf, J. & Hensen, S. (2021). Ergotherapeutische rolvervulling in het Loop Expertise Centrum van de Sint Maartenskliniek. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

"Eindrapport van een praktijkgericht onderzoek in Semester 1 van 2020/2021 aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Ergotherapie. In opdracht van Pauline Aarts, PhD. Sint Maartenskliniek."

Het volledige eindrapport is te vinden op HBO-Kennisbank: https://hbo-kennisbank.nl/details/sharekit_han:oai:surfsharekit.nl:ac74fa08-88e5-43ff-bf62-b975461a7301?q=loop+expertise&has-link=yes&c=0