Introductie 
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). Hiervoor is door de afdeling revalidatie van het Radboudumc, het Energiek-programma ontwikkeld. Dit programma richt zich op volwassenen en hun fysieke uithoudingsvermogen en energiemanagement in het dagelijks leven.

Momenteel heeft het Radboudumc geen inzicht in de ervaringen van adolescenten met NMA ten aanzien van hun energieverdeling. Deze ervaringen van adolescenten dienen in beeld te worden gebracht om indien wenselijk een soortgelijk programma op te zetten.

Doelstelling
‘Door middel van dit onderzoek wordt door de onderzoekers achterhaald wat de ervaringen zijn van adolescenten met een NMA ten aanzien van hun energie gericht op de belasting en belastbaarheid bij activiteiten in het dagelijks leven.’

Projectdoel: ‘Aan het einde van dit onderzoek is er een aanbeveling geschreven voor het Radboudumc waarin duidelijk wordt of adolescenten met NMA behoefte hebben aan een soortgelijk programma als het bestaande ENERGIEK programma.’

Vraagstelling 
De onderzoeksvraag luidt als volgt:

“Hoe ervaren adolescenten, in de leeftijd van 12 tot 18 jaar met NMA die patiënt zijn binnen het Radboudumc, de verdeling van hun energie in het dagelijks leven en wat zijn aspecten die hen helpen hiermee om te gaan?"

Methode
Dit onderzoek naar de ervaringen van adolescenten met NMA in relatie tot vermoeidheidsklachten en energieverdeling betreft een kwalitatief onderzoek. Er is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode omdat met kwalitatief onderzoek gedetailleerde informatie kan worden verzameld over een bepaald onderwerp.

De onderzoekspopulatie aan dit onderzoek betrof adolescenten met NMA van RUMC. De deelnemers zijn door revalidatiearts* geselecteerd aan de hand van de opgestelde inclusiecriteria. De onderzoekers hebben gedurende dit  te maken gehad met minderjarige deelnemers, om deze reden heeft het onderzoek zich continu gehouden aan de regels van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) betreft kinderen.

In dit onderzoek is er gekozen voor het afnemen van interviews. De interviews zijn eenmalig en individueel bij in totaal negen deelnemers afgenomen. In verband met de COVID-19 voorzorgsmaatregelen die door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu zijn opgesteld hebben de interviews online plaatsgevonden via Microsoft Teams (MS teams).

Resultaten 
Uit de interviews met de adolescenten met NMA zijn zes centrale thema’s naar voren gekomen gericht op de energieverdeling en aspecten die hen helpen om te gaan met energieverdeling. Deze luiden als volgt: ‘vermoeidheid in het dagelijks leven’, ‘energie in het dagelijks leven’, ‘omgaan met vermoeidheid’, ‘hulp en ondersteuning’, ‘behoefte aan ondersteuning’ en ‘invloed van COVID-19’. Aan de hand van deze thema’s zijn de uitkomsten beschreven in het artikel.

Conclusie
Uit dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat merendeel van de adolescenten met een neuromusculaire aandoening vermoeidheid ervaart in het dagelijks leven.

Aspecten die adolescenten helpen om te gaan met hun energieverdeling in hun dagelijks leven zijn: ouders/verzorgers, school, (geplande) rustmomenten, bewuste keuzes maken tussen activiteiten en eigen ervaringen.

De uitkomsten van dit onderzoek wijzen uit dat zeven deelnemers geen behoefte hebben aan een soortgelijk revalidatieprogramma als Energiek. Met als reden dat zij aangeven goed hun energie te kunnen verdelen in het dagelijks leven. Drie deelnemers geven daarentegen aan wellicht in de toekomst meer behoefte te hebben aan ondersteuning omdat ze dan meer op eigen benen in het leven zullen gaan staan. Twee deelnemers hebben op dit moment behoefte aan een soortgelijk revalidatieprogramma als Energiek.

Aanbevelingen
Ergotherapeuten ondersteunen mensen die belemmeringen ondervinden bij voor hen betekenisvolle handelingen, rollen en activiteiten gericht op alle handelingsgebieden in het dagelijks leven. Zo kunnen ergotherapeuten personen of groepen met NMA en vermoeidheidsklachten coachen bij het toepassen van energiebesparende strategieën in het dagelijks leven.

Aanbevelingen voor de praktijk:

- Ergotherapeuten moeten bewuster overwegen of dat een therapie en/of interventie ook digitaal zou kunnen worden afgenomen. Dit adviseren de onderzoekers vooral bij patiënten met vermoeidheidsklachten, waarbij zo rekening wordt gehouden met de fysieke én mentale gesteldheid.
- Er wordt aanbevolen ten behoeve van de kinderergotherapie de samenwerking te richten op het ondersteunen en versterken van ouders en/of verzorgers waarbij wordt gecoacht, geadviseerd en kennis uit wordt gewisseld. De meerwaarde hiervan is dat interventies gericht op zowel de persoon met de aandoening als op zijn systeem, effectiever zijn.

Aanbevelingen voor de opdrachtgever:

- Revalidatieprogramma ontwikkelen dat geïmplementeerd kan worden in het bestaande schoolprogramma zodat het geen extra belasting vormt voor de adolescenten.
- De onderzoekers raden aan om deze reden aan een online-revalidatieprogramma op te zetten. Adolescenten leven in een wereld die zich voor een groot gedeelte online afspeelt. Op deze wijze wordt aangesloten bij de belevingswereld van adolescenten, wat een bijdrage kan leveren aan hun motivatie.

Van Bennekom, S., (2020). Jong en Energiek. (Eigen foto).

Bright, L., Centen, L., Van der Pas, M. & Dappers, I. (2021). Jong en Energiek. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

"Eindrapport van een praktijkgericht onderzoek in Semester 1 van 2020/2021 aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Ergotherapie. In opdracht van Yvonne Veenhuizen & Radboud Universitair Medisch Centrum."

Het volledige eindrapport is te vinden op HBO-Kennisbank: https://hbo-kennisbank.nl/details/sharekit_han:oai:surfsharekit.nl:f6f25e46-d143-43a5-b366-d79c87ad8220?q=jong+en+energiek&has-link=yes&c=0